Curitiba realiza caminhada e lança sistema inovador para doenças raras

Neste sábado (28), o centro de Curitiba será palco de uma importante mobilização para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras. A ação, promovida pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, Prefeitura de Curitiba e diversas associações e grupos de apoio, visa chamar a atenção da população para as necessidades desse público.

Caminhada na Rua XV de Novembro e Divulgação de Informações

A programação inclui uma caminhada que terá concentração a partir das 8h30 em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), com percurso pela Rua XV de Novembro até a Praça Osório.

Paralelamente, uma tenda da Saúde estará montada para divulgar o Sidora, um pioneiro sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras. O objetivo da ferramenta é ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse grupo no Estado.

Fevereiro Lilás e a Realidade das Doenças Raras no Brasil

A mobilização encerra as ações do Fevereiro Lilás. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos dessas condições em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.

O Paraná deu um passo importante com a Lei Estadual nº 21.240, sancionada em setembro de 2022, que instituiu a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados de doenças raras no âmbito do SUS.

Sidora: Um Marco para o Cuidado no Paraná

Lançado em 2023, o Sidora (Sistema de Informações sobre Doenças Raras) é um sistema pioneiro no país. Atualmente, 602 pessoas com diagnósticos como Atrofia Muscular Espinhal (AME), X Frágil, epidermólise bolhosa, mucopolissacaridoses (MPS), Acondroplasia, esclerose múltipla, síndrome de ehlers-danlos, osteogênese imperfeita e doença de crohn já estão cadastradas. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code, facilitando o acesso rápido a informações cruciais em situações de emergência.

Compromisso com a Informação e o Cuidado Integral

O secretário estadual da Saúde, Beto Preto, destacou o compromisso do Paraná com uma política pública estruturada, baseada em informação, organização da rede e cuidado integral. Ele ressalta que as doenças raras demandam atenção diferenciada, diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo.

Acesso e Divulgação da Plataforma Sidora

A ferramenta Sidora, desenvolvida pela Sesa em parceria com a Celepar, pode ser acessada pelo site da Secretaria da Saúde, através de um banner específico. O secretário Beto Preto enfatiza a importância da divulgação da plataforma e incentiva o preenchimento por profissionais e associações da sociedade civil.

Materiais de Apoio Disponíveis

Para complementar as ações, a Sesa, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), disponibiliza materiais audiovisuais, como lives sobre doenças raras, no canal do YouTube da ESPP. Dentre os temas abordados estão a Síndrome do X Frágil, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), Epidermólise Bolhosa e Mucopolissacaridoses (MPS).

Sobre
Últimos Posts

Alfredo R. Martins Jr.

Alfredo R. Martins Jr. é jornalista e a voz principal do Jornal O Paranaense. Formado em Comunicação Social com especializações em Marketing e Gestão de Comunicação, possui mais de 17 anos de experiência na análise do cenário paranaense. Sua missão é traduzir a complexidade da política, economia e cultura do estado em informação clara, acessível e relevante para o leitor.

Últimos posts por Alfredo R. Martins Jr. (exibir todos)