(Foto: Pedro Ribas)
Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná garante diagnóstico precoce de 51 doenças raras
Novo investimento do governo estadual antecipa metas da lei federal e rastreia enfermidades ainda nas maternidades, salvando vidas de recém-nascidos
Famílias paranaenses que aguardam a chegada de um bebê passam a contar com uma rede de proteção laboratorial mais ágil logo nas primeiras horas de vida da criança. A coleta para a triagem neonatal, tradicionalmente conhecida como Teste do Pezinho, agora é programada para ocorrer preferencialmente dentro da própria maternidade.
O benefício direto dessa nova logística é evitar a perda da janela de tempo ideal para a descoberta de problemas de saúde genéticos e metabólicos que são invisíveis nos primeiros exames físicos, assegurando que o tratamento seja iniciado antes mesmo do surgimento de qualquer sintoma grave.
Expansão do rastreio e tecnologia nos hospitais do estado
O salto na qualidade da saúde dos recém-nascidos é viabilizado por um aporte de R$ 67,3 milhões, provisionado pelo Governo do Paraná para os próximos quatro anos. Com a utilização de recursos próprios, o estado decidiu não aguardar o cronograma de repasses do Ministério da Saúde e implementou de imediato a expansão gradual da testagem, que passará a cobrir 53 tipos de exames.
Ao todo, o novo painel tem a capacidade de identificar até 51 enfermidades ou grupos de doenças raras. Para coordenar o envio e o processamento de um volume gigantesco de informações clínicas, a Secretaria de Estado da Saúde ativou um sistema informatizado inédito. A ferramenta digital monitora toda a jornada do bebê: começa no momento do furinho no calcanhar, passa pela análise laboratorial das amostras, até a confirmação do laudo e o direcionamento imediato para a rede de acolhimento especializado.
A força da rede de atendimento a doenças raras no SUS paranaense
O cenário nacional da triagem ganha um contorno de forte segurança no âmbito regional. Enquanto em diversas partes do Brasil os pacientes recém-diagnosticados enfrentam longas jornadas rodoviárias em busca de hospitais capacitados, o Paraná desponta como uma das principais referências em infraestrutura pública de saúde.
O estado divide a liderança nacional com São Paulo no número de centros especializados no SUS para doenças raras, contabilizando cinco unidades, ficando apenas um estabelecimento atrás de Minas Gerais.
Se o exame inicial apontar qualquer alteração, as amostras são despachadas para a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), responsável pela contraprova e confirmação de casos suspeitos. Uma vez atestada a doença, o bebê tem portas abertas em instituições de excelência já consolidadas. A estrutura estadual é composta pelas seguintes unidades habilitadas:
- Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba)
- Complexo do Hospital de Clínicas da UFPR (Curitiba)
- Hospital Erasto Gaertner (Curitiba)
- Hospital Universitário da UEL (Londrina)
- Hospital da Criança de Maringá
O que diz a legislação sobre a triagem neonatal
Historicamente, o formato básico do Teste do Pezinho financiado pela União cobria apenas seis disfunções, como o hipotireoidismo congênito e a doença falciforme. A virada de chave ocorreu com a sanção da Lei Federal nº 14.154, em 2021, que obrigou o Sistema Único de Saúde (SUS) a englobar dezenas de novas enfermidades de forma escalonada, dividida em cinco etapas.
No estado paranaense, a formalização do convênio com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) foi a peça-chave para garantir que os diretos instituídos pela legislação saíssem do papel de maneira antecipada. A entidade assumiu a linha de frente da triagem em toda a rede hospitalar paranaense, organizando a alta demanda de nascimentos.
“Quando falamos em triagem neonatal, estamos falando de oportunidade. Cada exame realizado no tempo certo pode mudar completamente o futuro de uma criança. O Paraná tem trabalhado para garantir esse cuidado desde os primeiros dias de vida, ampliando o acesso e fortalecendo o diagnóstico precoce em todo o Estado.” — César Neves, secretário de Estado da Saúde.
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O que você precisa saber em resumo
- Coleta rápida: Para evitar perda de tempo e diagnóstico tardio, o exame agora é priorizado ainda dentro das maternidades, antes da alta.
- Salto laboratorial: A rede pública estadual passou a investir R$ 67,3 milhões para investigar 51 condições genéticas precocemente.
- Acesso garantido: Bebês que testam positivo são rapidamente encaminhados para tratamento em um dos cinco hospitais de referência em doenças raras no Paraná.

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