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Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná garante diagnóstico precoce de 51 doenças raras

Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná garante diagnóstico precoce de 51 doenças raras

(Foto: Pedro Ribas)

Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná garante diagnóstico precoce de 51 doenças raras


Novo investimento do governo estadual antecipa metas da lei federal e rastreia enfermidades ainda nas maternidades, salvando vidas de recém-nascidos

Famílias paranaenses que aguardam a chegada de um bebê passam a contar com uma rede de proteção laboratorial mais ágil logo nas primeiras horas de vida da criança. A coleta para a triagem neonatal, tradicionalmente conhecida como Teste do Pezinho, agora é programada para ocorrer preferencialmente dentro da própria maternidade.

O benefício direto dessa nova logística é evitar a perda da janela de tempo ideal para a descoberta de problemas de saúde genéticos e metabólicos que são invisíveis nos primeiros exames físicos, assegurando que o tratamento seja iniciado antes mesmo do surgimento de qualquer sintoma grave.

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Expansão do rastreio e tecnologia nos hospitais do estado

O salto na qualidade da saúde dos recém-nascidos é viabilizado por um aporte de R$ 67,3 milhões, provisionado pelo Governo do Paraná para os próximos quatro anos. Com a utilização de recursos próprios, o estado decidiu não aguardar o cronograma de repasses do Ministério da Saúde e implementou de imediato a expansão gradual da testagem, que passará a cobrir 53 tipos de exames.

Ao todo, o novo painel tem a capacidade de identificar até 51 enfermidades ou grupos de doenças raras. Para coordenar o envio e o processamento de um volume gigantesco de informações clínicas, a Secretaria de Estado da Saúde ativou um sistema informatizado inédito. A ferramenta digital monitora toda a jornada do bebê: começa no momento do furinho no calcanhar, passa pela análise laboratorial das amostras, até a confirmação do laudo e o direcionamento imediato para a rede de acolhimento especializado.

A força da rede de atendimento a doenças raras no SUS paranaense

O cenário nacional da triagem ganha um contorno de forte segurança no âmbito regional. Enquanto em diversas partes do Brasil os pacientes recém-diagnosticados enfrentam longas jornadas rodoviárias em busca de hospitais capacitados, o Paraná desponta como uma das principais referências em infraestrutura pública de saúde.

O estado divide a liderança nacional com São Paulo no número de centros especializados no SUS para doenças raras, contabilizando cinco unidades, ficando apenas um estabelecimento atrás de Minas Gerais.

Se o exame inicial apontar qualquer alteração, as amostras são despachadas para a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), responsável pela contraprova e confirmação de casos suspeitos. Uma vez atestada a doença, o bebê tem portas abertas em instituições de excelência já consolidadas. A estrutura estadual é composta pelas seguintes unidades habilitadas:

  • Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba)
  • Complexo do Hospital de Clínicas da UFPR (Curitiba)
  • Hospital Erasto Gaertner (Curitiba)
  • Hospital Universitário da UEL (Londrina)
  • Hospital da Criança de Maringá

O que diz a legislação sobre a triagem neonatal

Historicamente, o formato básico do Teste do Pezinho financiado pela União cobria apenas seis disfunções, como o hipotireoidismo congênito e a doença falciforme. A virada de chave ocorreu com a sanção da Lei Federal nº 14.154, em 2021, que obrigou o Sistema Único de Saúde (SUS) a englobar dezenas de novas enfermidades de forma escalonada, dividida em cinco etapas.

No estado paranaense, a formalização do convênio com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) foi a peça-chave para garantir que os diretos instituídos pela legislação saíssem do papel de maneira antecipada. A entidade assumiu a linha de frente da triagem em toda a rede hospitalar paranaense, organizando a alta demanda de nascimentos.

Quando falamos em triagem neonatal, estamos falando de oportunidade. Cada exame realizado no tempo certo pode mudar completamente o futuro de uma criança. O Paraná tem trabalhado para garantir esse cuidado desde os primeiros dias de vida, ampliando o acesso e fortalecendo o diagnóstico precoce em todo o Estado.” — César Neves, secretário de Estado da Saúde.

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O que você precisa saber em resumo

  • Coleta rápida: Para evitar perda de tempo e diagnóstico tardio, o exame agora é priorizado ainda dentro das maternidades, antes da alta.
  • Salto laboratorial: A rede pública estadual passou a investir R$ 67,3 milhões para investigar 51 condições genéticas precocemente.
  • Acesso garantido: Bebês que testam positivo são rapidamente encaminhados para tratamento em um dos cinco hospitais de referência em doenças raras no Paraná.
Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná garante diagnóstico precoce de 51 doenças raras
(Foto: Pedro Ribas)

Alfredo R. Martins Jr. é jornalista e a voz principal do Jornal O Paranaense. Formado em Comunicação Social com especializações em Marketing e Gestão de Comunicação, possui mais de 17 anos de experiência na análise do cenário paranaense. Sua missão é traduzir a complexidade da política, economia e cultura do estado em informação clara, acessível e relevante para o leitor.
Alfredo R. Martins Jr.
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